¿Has escuchado hablar sobre el ‘Síndrome de Treacher Collins’? Te contamos sobre esta enfermedad que se aborda en la exitosa película Extraordinario.
En 2017 se estrenó Extraordinario o Wonder, es una cinta basada en la novela August de la escritora Raquel Palacio, de 60 años de edad. En esta producción se explora la vida de August Pullman, un niño de 10 años que nació con el síndrome de Treacher Collins y ha sido sometido a 27 cirugías en su rostro.
Pese a la adversidad, August Pullman intenta encajar en el mundo asistiendo por primera vez a la escuela. Extraordinario intentaba visibilizar los problemas que viven todos los días personas que padecen el síndrome de Treacher Collins.
¿Qué es el síndrome de Treacher Collins?
De acuerdo con expertos de la salud, el síndrome de Treacher Collins, también conocido como disostosis mandibulofacial, es una enfermedad genética que afecta el desarrollo de los huesos y otros tejidos faciales durante la gestación.
Se trata de una enfermedad rara también llamada disostosis mandibulofacial, la cual afecta el tamaño y formación de los: párpados, mejillas y mandíbula.
¿Cuáles son las causas del Síndrome de Tracher Collins?
Las causas del síndrome de Treacher Collins tienen que ver con cambios en uno de los genes TCOF1, POLR1C o POLR1D. Se observa al nacer en niños y niñas.
Se puede transmitir de padres a hijos, aunque, en la mayoría de casos, los pacientes que tienen esta enfermedad no tienen otro miembro de la familia afectado.
¿Cuáles son los síntomas del síndrome de Treacher Collins?
Las personas con síndrome de Treacher Collins presentan una variedad de anomalías faciales, que pueden incluir:
- Huesos malares (pómulos) poco desarrollados o ausentes.
- Mandíbula pequeña (micrognacia).
- Boca grande
- Paladar hendido
- Orejas con malformaciones o ausencia de pabellones auriculares.
- Párpados inferiores caídos (coloboma palpebral).
- Ausencia de pestañas en el párpado inferior.
- Problemas de audición.
- Dificultades para respirar.
- Vello del cuero cabelludo hasta las mejillas.
¿El síndrome de Treacher Collins tiene cura?
Actualmente no existe una cura para el síndrome de Treacher Collins. Sin embargo, los avances en medicina y la atención multidisciplinaria permiten mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición.
Es importante destacar que el síndrome de Treacher Collins no afecta la inteligencia ni la esperanza de vida. Las personas con esta condición pueden llevar vidas plenas y productivas con el apoyo adecuado.
¿Cuál es el tratamiento del Síndrome de Treacher Collins?
El tratamiento del síndrome de Treacher Collins es sintomático y multidisciplinario. Depende de las características específicas de cada caso e involucra a especialistas en diversas áreas como:
- Genética: Para el asesoramiento y seguimiento de la condición genética.
- Cirugía plástica y maxilofacial: Para corregir malformaciones faciales y mejorar la función respiratoria.
- Otorrinolaringología: Para tratar problemas de audición.
- Odontología: Para corregir problemas dentales y de oclusión.
- Fonoaudiología: Para abordar dificultades del habla y lenguaje.
- Terapia ocupacional: Para mejorar la independencia y las habilidades motoras finas.
- Apoyo psicológico: Para brindar apoyo emocional a pacientes y familias.
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