Demencia infantil, madre relata cómo la enfermedad afecta a su hija
Foto: Redes Sociales Pheobe Swaffield
21 abril 2022
Andrea Suárez
Noticias
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Demencia infantil: Madre relata como pierde a su hija

Con tan solo 3 años de edad es diagnosticada de una extraña enfermedad, misma que origina demencia infantil; madre relata la historia de Florence.

La demencia no es únicamente una enfermedad de personas adultas, también existe en los más pequeños de la casa, originando diferentes trastornos. Tal como es el caso de Florence Swaffield, una pequeña de tres años que fue diagnosticada con una afección genética.

Esta pequeña es hija de Phoebe y Joe Swaffield, quienes compartieron la difícil situación por la que atraviesan, debido a que su hija padece la enfermedad de Batten CLN2, lo que la ha llevado a desarrollar demencia infantil.

Florence Swaffield, fue diagnosticada en noviembre del 2021 y hasta entonces, cada vez sus padres ven cómo se va deteriorando su condición.

Phoebe y Joe Swaffield, compartieron que la pequeña fue la niña de las flores en la boda de la pareja, momento en el que aún podía caminar, algo que ya no puede hacer.

Asimismo, está perdiendo el vocabulario aprendido hasta sus tres años de edad, todo debido a la enfermedad degenerativa que padece. “Estoy perdiendo a mi pequeña niña por demencia”, expresó Phoebe.

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Diagnóstico de la enfermedad

Phoebe Swaffield dijo al medio británico ‘The Sun’ que el suplicio con su hija inició desde el parto, cuando la bebé presentó complicaciones y fue llevada a una sala separada, pues no estaba respirando, sin embargo, unas horas más tarde la primogénita llegó a los brazos de sus padres.

Desde entonces Florence Swaffield ha tenido problemas para comer y moverse, por lo que la madre sabía que algo no iba bien. Asimismo, se dio cuenta que su bebé dormía toda la noche o incluso muchas horas seguidas, algo que no es normal.

“Me di cuenta que algo andaba mal cuando Florence llegaba a la casa sin tener ganas de comer”, contó Phoebe Swaffiel.

Ante ello, decidió llevarla al médico, no solo a uno, sino a varios, pero nadie sabía qué padecía Florence, hasta que le indican que tiene “ una enfermedad neurodegenerativa extremadamente rara llamada ‘CLN2 Batten enfermedad”, misma que los padres le portaron a su hija.

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¿Qué es la CLN2 Batten?

De acuerdo a la información proporcionada por Phoebe Swaffiel, indica que principalmente incluye incautaciones recurrentes y dificultades para coordinar movimientos, retraso/pérdida del habla, y regresión de habilidades.

Asimismo, esta enfermedad afecta las habilidades motoras de los más pequeños como sentarse y caminar. Esta condición también causa demencia infantil, que gradualmente empeora.

Por último, los padres de Florence indicaron que no existe cura para la enfermedad, solo tratamientos para retrasar la progresión de algunos síntomas y alargar su vida. Sin embargo, afirman no rendirse en seguir buscando tratamientos que la puedan salvar.

“Nuestro objetivo ahora es hacer que el día a día cuente, proporcionar a Florencia todo lo que necesita para hacer su vida más cómoda y un poco más fácil, crear recuerdos y crear la tan necesaria conciencia de esta enfermedad genética ultra rara”, escribieron en la red social de Facebook los padres.

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